Análisis situacional de los cuidadores primarios de enfermos adscritos al servicio de cuidados paliativos en la Ciudad de México para una propuesta de inclusión en la norma oficial NOM-011-SSA3-2014

El cuidado es una necesidad apremiante y constitutiva del ser humano. Todas y todos somos potencialmente cuidadores y personas necesitadas de cuidado. Las personas que atienden pacientes al final de la vida alteran de forma clara todas las esferas de su existencia. Es importante considerar nos solo la protección de las personas que cursan enfermedades que amenacen sus vidas. El cuidador primario debe ser protegido por la familia, la sociedad y el estado. Investigación de corte cualitativo por medio de entrevistas a profundidad con el objetivo de conocer las experiencias de vida y el significado que le dan los cuidadores primarios en su labor diaria de cuidado de pacientes adscritos al servicio de cuidados paliativos. Con los datos obtenidos se sustenta la necesidad de proponer una modificación a la Norma Oficial Mexicana, NOM 011-SSA3-2014. Criterios para la atención de enfermos en fase terminal a través de Cuidados Paliativos.

Introducción -- CAPÍTULO PRIMERO: MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL -- Salud vs. enfermedad -- Vulnerabilidad y fragilidad -- Dependencia -- Calidad de vida y sufrimiento -- Dignidad del paciente con discapacidad y al final de la vida -- Concepto de cuidado -- La ética del cuidado -- Cuidados paliativos -- CAPÍTULO SEGUNDO: EL CUIDADOR PRIMARIO ADSCRITOS AL SERVICIO DE CUIDADOS PALIATIVOS -- El cuidador -- Burnout del cuidador primario -- Impacto de la transición epidemiológica y demográfica en México en temas de cuidado -- CAPÍTULO TERCERO: MARCO LEGISLATIVO -- Qué es una Norma oficial Mexicana -- ¿Qué es una iniciativa de ley? -- El derecho al cuidado en el marco internacional -- El derecho al cuidado en el marco nacional -- Iniciativas legislativas de países de Latinoamérica en temas de cuidado -- CAPÍTULO CUARTO: LINEAMIENTOS METODOLÓGICOS -- Pregunta de investigación -- Objetivo general -- Objetivos específicos -- Axioma -- Diseño metodológico -- CAPÍTULO QUINTO: RESULTADOS, DISCUSIÓN Y PROPUESTA LEGISLATIVA -- Resultados -- Características específicas de los cuidadores y pacientes -- Descripción de los temas principales -- Condición del paciente -- Impacto económico en el cuidador -- Impacto psicológico en el cuidador -- Impacto social en el cuidador -- Impacto físico en el cuidador -- Ganancias del cuidador -- Necesidades del cuidador -- Limitaciones para realizar el cuidado -- Significado del cuidado -- Red de apoyo del cuidador -- Influencia del sexo en la labor de cuidado -- Desgaste holístico -- Discusión